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Una lettera al premier per chiedere dignità e diritti, questa l’azione di Luca Bernardi

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JESI – Una lettera ai Capi di Stato per portare avanti le sue battaglie, una lettera fatta di obiettivi e speranze scritta da un giovane jesino.

Questa è l’azione del 34enne Luca Bernardi costretto al letto e attaccato ad un respiratore 24 ore su 24 dal 1999 a causa della Distrofia Muscolare di Duchenne. «Ho voluto scrivere questa lettera perché in questo periodo si parla solo di Covid – spiega Luca – che sicuramente è un grande problema: tra le tante cose, noi disabili, che siamo tra le categorie più fragili e a rischio, e i nostri caregiver ancora dobbiamo fare i vaccini conto il virus. Se ci si pensa è un fatto inaudito. Ma non c’è solo il covid, c’è anche la vita reale di tutti i giorni, con le sue tante problematiche che noi disabili e i nostri caregivers dobbiamo affrontare, come appunto l’Assistenza Domiciliare Indiretta».

Luca porta avanti le sue battaglie da tempo, e questa volta l’ha voluto fare in grande scrivendo una lettera indirizzata al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi e anche al presidente della Regione Marche Francesco Acquaroli e alla sua Giunta, incentrata sulla libertà di scelta tra assistenza in istituto e l’assistenza domiciliare, in particolare l’Assistenza Domiciliare Indiretta.

La sua lotta nasce nel 2014 con Obiettivo Adicaf finalizzato al raggiungimento di un unico fondamentale obiettivo, l’Assistenza Domiciliare Indiretta: «Il motto del progetto Obiettivo Adicaf è Vivere è dignitoso, sopravvivere no! – così prosegue Luca – perché noi disabili e i nostri immensi caregivers familiari ci meritiamo e dobbiamo avere una vita dignitosa come gli altri esseri umani, è un nostro diritto. Per la società e le istituzioni, noi disabili e i nostri caregivers familiari non esistiamo e non contiamo nulla, siamo semplicemente numeri».

Il principale e vitale obiettivo per Luca è  quello di garantire l’assistenza domiciliare indiretta per tutti i disabili minori, adulti e anziani: «Mi batterò fino alla fine per questo, non mi arrenderò mai fino alla vittoria di questo obiettivo vitale. Noi disabili dobbiamo lottare uniti per i nostri diritti e vincere, insieme».

Di seguito la lettera scritta da Luca Bernardi

Alla C.A. del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, del Presidente del Senato della Repubblica Maria Elisabetta Alberti Casellati, del Presidente della Camera dei Deputati Roberto Fico, del Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi, del Ministro della Disabilità Erika Stefani, del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, del Ministro della Salute Roberto Speranza, del Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Annamaria Parente, del Presidente della XII Commissione Permanente Affari Sociali della Camera dei Deputati Marialucia Lorefice, del Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome Stefano Bonaccini, del Presidente dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani Antonio Decaro, del Presidente della Regione Marche Francesco Acquaroli, del Presidente del Consiglio della Regione Marche Dino Latini, dell’Assessore dei Servizi Sociali e della Sanità della Regione Marche Filippo Saltamartini e del Presidente della IV Commissione Consiliare Permanente Sanità e Politiche Sociali della Regione Marche Elena Leonardi.

 

Mi chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno e mezzo e che mi ha costretto nel 1995 all’utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore.

Chiedo a gran voce di garantire a tutti i disabili minori, adulti e anziani la piena libertà di scelta tra assistenza in istituto e l’assistenza domiciliare, in particolare l’Assistenza Domiciliare Indiretta.

L’Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l’assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L’importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari vengono individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso. Data la mia esperienza e la mia “convivenza” con questa Bastarda malattia, per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta bisogna tener conto e valutare 3 elementi fondamentali:

1) Condizione sanitaria
2) Condizione socio/ambientale
3) Reddito

In base a questi tre elementi si erogano da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui. Per rendere più l’idea: due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma, uno con un godimento economico più alto e con una rete familiare forte (genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché, il disabile più fragile necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro, di conseguenza, a criticità e difficoltà.

In tutto questo però, noi stessi e i nostri familiari dobbiamo anche “Vivere” in condizioni dignitose, ecco perché chiedo:

– Materiale farmaceutico ed ausili gratuiti. Rendere gratuiti materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile necessita per la sopravvivenza. Quotidianamente usiamo creme o pomate, spray ed altri farmaci che sono indispensabili per non aggravare la nostra situazione. E puntualmente ci ritroviamo a pagarli, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone idrofilo, amuchina, guanti sterili e in lattice, integratori, pc, bracci per pc, mouse e tanto altro.

– Incremento degli interventi e delle risorse per l’ospedalizzazione domiciliare. Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale poter avere nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di gravità.

– Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Da sottolineare l’annoso problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, le cui cifre non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale. Quindi sarebbe opportuno arrivare con le somme di entrambe a 1.600 euro mensili.
– Snellimento pratiche burocratiche. Dal punto di vista burocratico bisognerebbe snellire alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per il contributo disabilità gravissima da presentare una volta all’anno o la prescrizione dei farmaci per malattie rare da richiedere una volta all’anno, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.

In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni singolo giorno».

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